Sut brofiad yw magu plentyn ag arthritis idiopathig ifanc (JIA)
CymunedT.y tro cyntaf i fy merch gael ei hudo am MRI, roedd hi i wirio i sicrhau nad oes unrhyw beth gwamal yn ei phen. Dyna'r union eiriau a ddefnyddiodd ei meddyg.
Roeddwn i'n gwybod beth roedd hi'n ei ddweud - roedden nhw'n chwilio am diwmorau. Ond dywedodd y geiriau mor ysgafn ag y gallai, gwên dan straen ar ei hwyneb, gan geisio fy nghadw'n ddigynnwrf hyd yn oed gan fod y ddau ohonom yn gwybod bod rhywbeth o'i le.
Chwilio am atebion
Roedd fy merch wedi bod yn cwyno am ei gwddf ers dros wythnos. Y noson o'r blaen, roedd y cwynion hynny wedi ffrwydro i sgrechian a dagrau, gan fy annog i'w chipio i fyny o'r llawr a'i rhuthro i'r ystafell argyfwng. Erbyn y diwrnod wedyn, roedd hi'n llusgo'i choes dde y tu ôl iddi. Roedd ei gwddf yn stiff. Roedd llid yr ymennydd (fy mhryder cyntaf) wedi'i ddiystyru, ac erbyn hyn roedd yr MRI hwn - yn digwydd ar unwaith.
Daeth hynny hefyd yn ôl yn glir. Ac erbyn i ni adael yr ysbyty, roedd hi'n ymddangos bod fy merch wedi gwella ar y cyfan. Rhyw firws rhyfedd, dyfalodd ei meddyg. Ac roedd y ddau ohonom yn gobeithio ei bod hi'n iawn.
Ond yna digwyddodd eto.
Dros y misoedd nesaf, cafodd fy merch ei phocio a'i thocio amseroedd dirifedi. Cafodd ei gweld gan weithwyr proffesiynol a'i gwerthuso ar gyfer popeth o lewcemia i arthritis idiopathig ieuenctid (JIA).
Yr olaf a wnaeth y mwyaf o synnwyr. Erbyn y pwynt hwn, roedd arddwrn fy merch hefyd wedi cloi’n llwyr. Ac eto, roedd pethau am ei chyflwyniad, meddai rhewmatolegwyr pediatreg nad oeddent yn adio i fyny. Fe wnaethant archebu MRI arall a dweud wrthyf pe na bai hynny'n dangos arwyddion diffiniol o arthritis, byddent yn ei chyfeirio at niwroleg.
Symptomau arthritis idiopathig ifanc
Mae symptomau cyffredin JIA yn cynnwys:
- Poen ar y cyd, yn enwedig yn y bore neu ar ôl nap
- Llid ar y cyd fel arfer yn cael ei gyflwyno mewn pengliniau, cluniau, penelinoedd, neu ysgwyddau
- Stiffrwydd y gellir ei gyflwyno fel limp neu drwsgl
- Twymyn uchel
- Nodau lymff chwyddedig
- Brech ar y croen o amgylch y torso
Dylech fynd â'ch plentyn at ddarparwr gofal iechyd i gael archwiliad corfforol trylwyr os oes ganddo ef neu hi unrhyw un o'r symptomau hyn sy'n para mwy nag wythnos. Gall y meddyg hefyd archebu profion gwaed neu belydr-X i ddiystyru afiechydon hunanimiwn eraill sydd â symptomau tebyg.
Cael diagnosis arthritis idiopathig ifanc
Diolch byth, yn achos fy merch, bod MRI wedi darparu prawf o arthritis. Rwy'n dweud diolch byth oherwydd bod y dewisiadau amgen yn waeth mewn gwirionedd - rhai â chanlyniadau posibl nad wyf hyd yn oed yn hoffi meddwl amdanynt nawr. Er nad oeddwn erioed wedi clywed am JIA cyn trallod fy merch, ac nad oeddwn erioed wedi sylweddoli y gallai plant gael arthritis o gwbl, roedd hyn o leiaf yn ymddangos yn hylaw. Wedi'r cyfan, mae digon o bobl yn delio ag arthritis, iawn?
Dyna oedd fy mhroses meddwl o leiaf. Ond yna dysgais fwy am yr hyn y byddai JIA yn ei olygu; beth fyddai’n ei olygu am weddill bywyd fy merch.
Beth yw arthritis idiopathig ifanc?
Arthritis idiopathig ieuenctid yw'r math mwyaf cyffredin o arthritis mewn plant a phobl ifanc, meddai Leann Poston , MD, meddyg trwyddedig a arferai ymarfer meddygaeth bediatreg ac sydd bellach yn cyfrannu at Ikon Health. Yn flaenorol, gelwir JIA yn arthritis gwynegol ifanc (JRA). Mae'n anhwylder hunanimiwn, sy'n golygu ei fod yn y dosbarth o anhwylderau lle mae celloedd y system imiwnedd yn cael anhawster dweud y gwahaniaeth rhwng yr hunan neu gelloedd sy'n ffurfio person a phobl nad ydynt yn hunan neu'n oresgynwyr.
Yn nhermau lleygwr: Mae'r system imiwnedd yn ymosod ar y cymalau.
A yw arthritis idiopathig ifanc yn diflannu?
Mae yna saith math o JIA , pob un yn cynrychioli gwahanol lefelau difrifoldeb:
- JIA systemig
- Oligoarthritis
- Arthritis polyarticular, ffactor gwynegol negyddol
- Arthritis polyarticular, ffactor gwynegol yn bositif
- Arthritis psoriatig
- Arthritis sy'n gysylltiedig ag enthesitis
- Arthritis di-wahaniaeth
Mae fy merch wedi cael diagnosis o’r math o JIA o’r enw JIA polyarticular, sy’n golygu bod ganddi fwy na phum cymal dan sylw (rydyn ni mewn gwirionedd wedi rhoi’r gorau i gyfrif ei holl gymalau yr effeithiwyd arnynt ar y pwynt hwn, mae yna ormod o ymglymiad i gadw golwg arno). Ei math hi yw'r lleiaf tebygol o gael ei dyfu allan - yn ôl pob tebyg, bydd ganddi arthritis am weddill ei hoes.
Mae JIA yn glefyd cronig, heb unrhyw wellhad. Ac eto, gyda thriniaeth, mae'n bosibl cael eich rhyddhau o'r symptomau. Mae arbenigwyr yn credu po fwyaf o gymalau yr effeithir arnynt, y lleiaf tebygol y bydd y symptomau yn cael eu hesgusodi.
Triniaeth arthritis idiopathig ieuenctid
Mae trin JIA fy merch yn cynnwys meddyginiaethau sydd i fod i wanhau ei system imiwnedd fel ei bod yn stopio ymosod ar ei chorff. Am y tro, mae hi ar feddyginiaeth chemo o'r enw methotrexate . Rwy'n rhoi pigiad iddi fy hun bob nos Sadwrn. Mae'n golygu ei bod yn imiwnog ac yn dod gyda rhestr hir o sgîl-effeithiau, sy'n cynnwys cur pen, blinder cronig, a doluriau cancr rheolaidd. Dogn dyddiol o asid ffolig yn helpu i leddfu'r sgîl-effeithiau hynny rhywfaint, ond nid yn gyfan gwbl. Yn dal i fod, mae'n caniatáu iddi barhau i redeg a chwarae fel y plentyn y mae hi o hyd. Ac am hynny, rydym yn ddiolchgar.
CYSYLLTIEDIG: Helpu plant ifanc i addasu i bigiadau
Opsiynau triniaeth eraill
Yn dibynnu ar ffurf arthritis, gall fflamychiadau JIA fod yn hylaw gyda chyffuriau gwrthlidiol anlliwol (NSAID) fel ibuprofen neu naproxen, a gellir arafu neu atal difrod ar y cyd â therapi corfforol. Mewn achosion difrifol, gellir rhagnodi steroidau ynghyd ag asiantau biolegol fel anakinra, canakinumab, neu tocilizumab. Anaml y mae angen llawdriniaeth ar JIA; er bod rhai cymhlethdodau yn cynnwys llid y llygaid a phroblemau twf.
Dod o hyd i'n grŵp cymorth arthritis idiopathig ifanc
Heddiw mae fy merch yn 7 oed. Mae hi'n un o'r bron i 300,000 plant yn yr Unol Daleithiau sydd â JIA. Mae'n gymuned fach ond dynn - rwy'n ddiolchgar ein bod wedi gallu ymgolli ynddo dros y blynyddoedd diwethaf.
Fel mam sengl yn gofalu am blentyn â chyflwr iechyd cronig ar fy mhen fy hun, rwyf yn aml yn teimlo'n unig iawn. Ond drwodd Grwpiau Facebook , cynadleddau cenedlaethol , a hyd yn oed gwersyll teulu JIA blynyddol, rwyf wedi gallu dod o hyd i'm system gymorth.
Mae chwilio am y ffynonellau cymorth hyn yn awgrym Emma Crowley, pennaeth eiriolaeth cleifion dros y Canolfan Ymchwil a Therapi Clefydau Prin Prifysgol Florida , yn gwneud i bob rhiant plant â salwch cronig.
Yn aml, mae rhieni’n betrusgar i [wneud] hyn, ond nid yn unig i helpu trallod emosiynol, eglura Crowley. Mae grwpiau cymorth, yn bersonol neu ar-lein, yn llawn cleifion eraill sydd wedi bod lle rydych chi. Nid yn unig y gallant wirioneddol bwysleisio gyda chi, ond gallant eich dysgu hefyd. Maen nhw wedi creu eu cynghorion a'u triciau eu hunain sy'n cael eu trosglwyddo. Yn enwedig ymhlith afiechydon prin, mae llawer o'r grwpiau cymorth hyn yn agos iawn.
Rydw i wedi cysylltu â moms eraill sy'n gwybod beth rydyn ni yn ei erbyn ac sydd wedi gallu cynnig cyngor i mi pan rydw i ar goll yn y môr o ddewisiadau rydw i wedi gorfod eu gwneud. Ac oherwydd y cysylltiadau hynny, rwyf hyd yn oed wedi gallu cyflogi merch yn ei harddegau gyda JIA i helpu i warchod fy merch - rhywun y gall gysylltu â hi a chael cefnogaeth ganddi hyd yn oed pan nad wyf yn deall yn iawn beth mae hi'n mynd drwyddo.
Mae'r gymuned hon wedi dod yn deulu i ni. Ac mae cael y teulu hwnnw wedi gwneud pob cam o'r siwrnai hon gymaint yn haws ei drin nag y byddai wedi bod fel arall.
Mae COVID wedi ychwanegu rhai heriau ychwanegol at y siwrnai honno - dywedodd meddyg fy merch wrthyf yn ddiweddar am gynllunio ar gadw ei chartref o’r ysgol y flwyddyn nesaf, waeth beth fydd y system ysgolion yn ei benderfynu. Ond hyd yn oed yn hynny o beth, rydyn ni'n gwybod nad ydyn ni ar ein pennau ein hunain, wedi'u hamgylchynu gan deuluoedd eraill mewn cwch tebyg, i gyd yn ceisio cyfrif ein camau nesaf gyda'n gilydd wrth i ni weithio i gadw ein plant yn ddiogel.
Ac mae'n debyg mai dyna'r wers fwyaf oll o ran magu plentyn â chyflwr iechyd cronig: Rydych chi'n dysgu addasu.
Rwy'n ddiolchgar nad ydym erioed wedi gorfod addasu ar ein pennau ein hunain.
